O anseio social de que todos sejamos iguais perante a lei, que todos tenhamos acesso aos mesmos direitos, acesso às políticas públicas, tais como à saúde e à educação; que sejamos respeitados em nossos grupos identitários, como religiões e gênero, são demandas de todos nós. Podemos pensar essas questões em termos macropolíticos, mas nos interessa interrogar o quanto esse anseio nos toma no cotidiano, como, por exemplo, quanto à inserção de uma criança em uma escola. Em termos gerais, os familiares e as instituições esperam que sua criança seja mais uma dentro do contexto escolar, que consiga corresponder ao que é para todos: que aprenda o conteúdo de sua faixa etária, que se comporte de acordo com as regras estabelecidas pela escola, que atinja os objetivos de sua série escolar, etc. Se essas demandas são para todos, o que fazer com aqueles que não conseguem correspondê-las?

Essa via paradoxal do para todos e do para cada um é o terreno que serve de base para pensarmos algumas questões concernentes ao desejo de inclusão de sujeitos considerados diferentes, dentre esses, os autistas. A inclusão dos autistas no social é um dos temas de pesquisa que mobiliza a equipe do PIPA (e rabiola). É por essa via que estabelecemos nossa parceria de trabalho com os professores e os familiares de autistas.

Como fruto de um dos trabalhos realizados pelo PIPA (e rabiola), recebemos relatos escritos por pais e professores de escolas públicas da Prefeitura de Vitória. São relatos de pessoas que convivem diariamente com crianças autistas, entre seus irmãos, parentes e colegas de classe, lidando com o incluir e com a exclusão, ao mesmo tempo. J. comenta sobre a luta diária dos pais: “… é muito difícil quando você está em um lugar qualquer que ninguém lhe conhece e sua filha começa a gritar do nada, a fazer “pirraça”¹ e as pessoas ao redor te olham com aqueles olhos tipo: ‘você não tem controle sobre sua filha’, e muitas das vezes, você não consegue acalmar ela de imediato, e para justificar a atitude da L., logo falo para as pessoas que ela é autista… ela é especial”².

São muitas as dificuldades dos pais em participar da vida social com o filho que se desorganiza facilmente, com o excesso de pessoas, de barulhos. Com frequência vemos aparecer um sentimento de culpa por não saber como reagir, pois são cercados por olhares de incompreensão ou rejeição, e julgamento sobre a incapacidade de educar o filho. “Entretanto, para a psicanálise, a culpa não está reservada à pergunta dos pais sobre o autismo de seu filho; a culpa é inerente ao fato de serem pais. Pode-se dizer que qualquer pai tem a experiência de se sentir culpado desde cedo por seu filho não ser como eles imaginavam que seria. É claro que, quando as dificuldades da criança se tornam evidentes, essa culpa tende a se tornar mais incômoda para o adulto. O psicanalista, longe de confirmar essa culpa, a escuta, acolhe e a questiona, pois da culpa pelo que acontece com uma criança pode surgir a responsabilidade de cuidar dela”³.

Entre os diversos e importantes relatos dos pais e professores que convivem e nos ensinam sobre os autistas, partiremos de uma questão colocada por uma mãe, que nos pareceu muito pertinente: “[…] fiz uma reflexão sobre como as discussões sobre o autismo, e também como as deficiências em geral são cíclicas. Num momento, a luta é pela inserção na sociedade, pelo tratamento igualitário, sobre não ver esse indivíduo como discrepante. No entanto, colocar esse indivíduo como igual, cria uma espécie de banalização do esforço, da renúncia, dos insucessos vividos pela família frente à sociedade: ele é capaz, ele pode fazer tudo como qualquer outra criança, ou mesmo: ele é um anjo. Esse movimento de afirmação e negação, por assim dizer, faz com que as discussões sobre os cuidados com os estudantes autistas passem sempre por uma linha tênue entre o excluir e o igualar às outras pessoas”⁴.

A partir deste relato, algumas questões foram suscitadas: será possível promover a inclusão do autista na sociedade sendo que eles não são iguais? Eles não são iguais entre eles e nem em relação às outras crianças. A tentativa de incluir, como igual, não levaria a uma exclusão? Para incluir é preciso igualar?

W., professora, nos traz, em outro relato, uma percepção nos indicando uma possível saída para lidar com esta inclusão: “Não temos receita a não ser a escuta sensível das famílias e também das angústias e dúvidas do professor, o olhar atento sobre a criança, o compromisso, o diálogo, a parceria e o muito estudo. No mais, é viver! Viver a professora, a professora Mãe, a mãe de autista, a professora Mãe de autista e o que mais a combinação de papéis nos trouxer com tudo que eles significarem”⁵.

A psicanálise nos mostra que, por detrás dos exames e dos estudos científicos, existe um sujeito que sofre, que se angustia. Para a psicanálise o autismo não é uma doença. Como nos diz Jacques Lacan, “o ser do homem não pode ser compreendido sem sua loucura”⁶. Ou seja, cada um tem seu modo de funcionar, e é esta singularidade que é importante para que seja possível a inclusão – inclusão através de um laço, que vem de uma escuta de alguém sensível, que conviva com um autista, e que na maioria das vezes são os pais.

Jean Claude Maleval (2017) em “O autista e sua voz”, comenta sobre a dificuldade que o autista tem de tomar para si suas próprias palavras e de dizer algo em nome próprio. Ou seja, a própria voz já é algo muito difícil para ele. Portanto, para conseguir estar com o outro de uma maneira menos angustiante, o autista, muitas vezes, lança mão de alguns recursos que precisam ser vistos e valorizados. Artísticas são as formas de inventar do autista nas suas atividades do dia a dia.  São pequenas invenções diárias, soluções para estar no mundo. E, para acompanhar um artista, é preciso compreender a sua arte. Mais uma vez, a família é fundamental neste processo.

A autobiografia escrita por Kristine Barnett, mãe de Jacob Barnett, intitulado “Brilhante – A inspiradora história de uma mãe e seu filho autista” (2013), revela a potência que existe quando há uma aposta e um olhar atento para as aptidões e escolhas das crianças. Jake foi diagnosticado com autismo ainda criança e os prognósticos diziam que ele não conseguiria aprender a ler e a escrever. No entanto, anos mais tarde, mas muito precocemente – com apenas 12 anos, foi aceito como pesquisador em uma universidade.

Kristine escutava com frequência que os interesses de seu filho não tinham qualquer significado, no entanto, ela diz: “Para os outros, podia parecer que ele estava simplesmente ausente, mas eu não via seu foco como vazio. Sua atenção não soava aleatória ou impensada. Ele parecia alguém perdido em algum trabalho muito importante, muito sério. Infelizmente, não podia nos dizer qual era”⁷.

Jake jogava inúmeras caixas de cereais pelo chão da cozinha, fazia teias de fios pela casa e passava horas se dedicando a brincar com fios de lã. A mãe não o impedia de passar horas com as caixas de cereais e tampouco retirava as teias de fios que ele havia construído pela casa. Kristine, mais tarde, veio a perceber o raciocínio de seu filho, ao despejar as caixas de cereais estava a calcular o volume destas, e os fios coloridos eram equações matemáticas. “Usando metros e metros de fio, ele havia criado não um emaranhado terrível, confuso, mas um padrão de complexidade, beleza e sofisticação. Essas criações eram prova de que meu filhinho estava ali, ocupado, trabalhando em algo magnífico”⁸. A mãe relata que eram padrões muitos bonitos de serem observados, que possuíam um complexo jogo de luz e sombra, que se alteravam com a luz do sol.

Na autobiografia, a mãe narra sobre a importância de um olhar de esperança e credibilidade para além das dificuldades aparentes. “Quanto mais eu descobria sobre Jake, mais me dava conta da sorte que havia sido não termos tirado dele tudo o que vinha usando para se autoestimular naqueles primeiros anos”⁹.

Muitas vezes, estamos tão arraigados em sintomas, diagnósticos e protocolos que deixamos de olhar para o mais precioso de uma criança, ou seja, o quanto é importante para elas que exista alguém que as faça acreditar em sua potência de avançar para além do aparente limitante. Temos em inúmeras autobiografias relatos de autistas que conseguiram se expressar e comunicar a importância do respeito aos interesses particulares, no entanto, nem todos possuem as mesmas condições e habilidades. Há também inúmeras crianças que podem trilhar caminhos mais inclusivos, e para isso, há que se desprender de crenças construídas sobre os autistas durante muitos anos. Uma indicação da mãe de Jake: “No caso de pais cujos filhos estão trancados dentro de si mesmos, pergunto em que tipo de atividade suas crianças estavam interessadas antes que o autismo se instalasse. Nossa força e os conjuntos de nossas habilidades estão presentes desde o começo, mas precisam de tempo e estímulo para florescerem”¹⁰.

A mãe, ao apostar nos interesses do filho, mesmo que aparentemente sem qualquer sentido, possibilitou uma abertura para o laço social, pois foi por meio da matemática e da paixão de Jake pela astronomia que ele começou a se comunicar com mais facilidade e pode encontrar seu lugar no mundo.

A psicanálise é um dos discursos sociais que se propõe a lidar com o que não é para todos. O psicanalista de orientação lacaniana considera e valoriza o universal, o que nos une e faz laço, mas que se atém ao que é da ordem do singular, do um a um, daquilo que nos torna únicos, como uma marca d’água. Em outros termos, o discurso analítico se detém em como cada um constrói e sustenta seu modo singular de estar no mundo. Novamente em “O autista e sua voz”, Maleval (2017) nos mostra como a psicanálise acompanha e dá lugar à singularidade do sujeito autista: “Só restam os psicanalistas para captarem que a melhor ajuda que possa ser dada ao sujeito autista não é a dos técnicos do psiquismo, mas a dos educadores e dos terapeutas capazes de apagar os seus a priori para dar lugar às invenções do outro. […] Virginia Axline, com Dibs, pode ser dada como exemplo. Ela não aborda o tratamento sabendo, de antemão, o percurso que o seu paciente teria devido efetuar, muito pelo contrário, esforça-se para não lhe dizer nada que tenha podido indicar um desejo de sua parte em vê-lo fazendo algo de particular. Contentava-se em se comunicar com ele, sem tentar penetrar à força no seu mundo interior, mas procurando compreender a especificidade do seu sistema de referências. ‘Desejava’, escreve ela, ‘que fosse ele quem abrisse os caminhos. Deveria segui-lo”¹¹.

Cuidar do singular não implica em não se importar com a inserção social, muito pelo contrário, Freud¹², fundador da psicanálise, esteve sempre muito atento às questões sociais. Nas palavras dele: “As relações de um indivíduo com os pais, com os irmãos e irmãs, (…) na realidade, todas as relações até o presente, constituíram o principal tema da pesquisa psicanalítica”. Lacan¹³, dedicou um ano de seu ensino ao tema do laço social, que ele nomeou como discurso. Esse psicanalista destacou a relação do humano com a linguagem, em como cada um encontra o seu modo de se conectar com isso que está acessível a todos. E, através desta conexão, nos é possível acessar o outro e dizer de nós, enfim, fazer laço. Ou seja, o que é para todos, precisa ser singularizado, expresso de uma forma própria e única.

Afinal, não há sobrevivência do ser humano sem a palavra, é através dela e da linguagem que suas necessidades serão interpretadas e as coordenadas de sua existência criadas, afirma Iván Ruiz: Se cada ser humano reage de maneira diferente e única a eventos incertos em sua própria história, nada pode ser programado. É uma resposta que surge muito cedo, é algo que os pais costumam testemunhar quando compreendem a singularidade de seus filhos na forma como respondem à alimentação, ao sono, ao banho ou às caminhadas. O sujeito já está aí, muito antes de falar, pensar ou «ser conhecido»¹⁴.

A recusa em fazer da voz uma enunciação, de se dirigir ao Outro, é como se fosse uma retenção da mesma. Essa retenção é feita de vários modos, como esclarece Cristina Drummond¹⁵, “como mutismo, ecolalias, canções, solilóquios incompreensíveis, falas sem afeto, monólogos sem endereçamento, etc. Podemos entender que “o autista fala sem problemas, contando que não diga”¹⁶.

Ao mesmo tempo que possibilita o laço, a linguagem também promove o desencontro. Isso é algo paradoxal, do qual não é possível escapar, algo que faz parte da própria estrutura do discurso. Em alguma medida, por mais que nos esforcemos para sermos o mais claro que pudermos, sempre se perde algo nesse intervalo entre o que um fala e o que o outro escuta.

No entanto, isso não significa que devamos excluir a busca por estabelecer conexões entre o singular e o universal. Nosso esforço deve ser justamente o de fazer o possível para encontrar formas singulares de estarmos com o outro, com mais ou menos mal-entendidos. Nesse sentido, a psicanálise pode contribuir, não com a eliminação do desencontro, mas, e sobretudo por ser um discurso advertido disso, com as possibilidades de invenção desse encontro desencontrado.

Muitas vezes, a inclusão, ao incluir os que estão de fora, forma um grupo que se identifica com os excluídos, aqueles que insistentemente buscam sofridamente se aproximar de um ideal de normalidade. Alguns pais acabam se sentindo sozinhos e abandonados e fazem muito esforço para realizar todos os atendimentos que lhes são cobrados. Chegam a fazer de sua vida uma luta, no sentido de insistentemente buscarem atenção e os direitos que deveriam ter, ficando exaustos e correndo o risco de reduzir a relação com o filho à busca por reconhecimento e justiça social.

Alguns autistas possuem um objeto ou brinquedo que gostam mais; um tema, um número, um barulho, um som, um movimento ou pequenas palavras e até frases que repetem com frequência. São infinitas e muito particulares as formas como o autista mostra seu interesse específico. Esses interesses podem parecer incansáveis, pois são repetições sem parada. E, trata-se de poder ouvir a partir delas algo que pode aparecer e aproximar o autista para que encontre sua saída nas mil maneiras como pode vir a habitar o mundo.

No relato dos pais e do autista Owen Suskind revela-se que ele repetia muitas vezes: “juicervoise! Juicervoice! Juicervoice!”. Seus pais não o entendiam, pois parecia não querer dizer nada com aquilo. Mas, assistindo ao filme A Pequena Sereia, de Walt Disney, percebem que, em uma cena, a feiticeira fala que, para a Ariel poder virar humana e encontrar seu príncipe, precisará perder a sua voz. Somente a sua voz. Owen volta essa cena repetidas vezes. Assim, os pais perceberam que, na cena dizia: “não vai custar muito, só sua voz (just your voice)”. A mãe, Cornelia, surpreendeu-se ao perceber que Owen estava repetindo essa frase: “just your voice”, toda junta, que sonoramente, fica: “juicervoice”, e já a estava repetindo fazia dias. Pela primeira vez em anos, os pais sentiram que se encontraram com o filho. Foi, a partir daí, que Ron e Cornelia começaram a perceber e dar lugar ao que o filho falava – parecia sem importância em um primeiro momento, mas, a partir de então, ganhou todo um valor. Com isso, “Owen revelou seu interesse pelos filmes de Walt Disney e as falas contidas neles, começando a lhes dar vida”¹⁷.

Essa paixão de Owen deu vida aos personagens e a ele próprio, pois se descobriu toda uma vida psíquica escondida atrás dos muros que o isolavam. Os pais também aproveitaram esse potencial dele e mergulharam juntos nesse interesse escondido nas profundezas dos muros que impediam a entrada de qualquer um. Antes, todos estavam submersos em incompreensões e a partir desse não saber, foi possível a descoberta de um mundo compartilhado pelo autista, possibilitando um laço social bastante importante.

Mesmo em residências terapêuticas, a percepção da singularidade é muito fundamental. A. é um outro exemplo de um autista com dificuldade na interação que nos ajuda a ver a importância de estarmos próximos e dispostos a escutá-los da maneira que eles vão encontrar de se comunicar. A. tem o diagnóstico de autismo desde muito jovem, e passou quase metade de sua vida internado em uma clínica psiquiátrica conveniada, onde foi vítima de maus tratos e castigos. Com o fechamento da clínica, passou a morar em um serviço residencial terapêutico – dispositivo de acolhimento para pessoas que tiveram longas internações psiquiátricas, sem possibilidade de retorno à família. A. é acompanhado por cuidadores que tem um lugar muito importante devido ao tempo que passam com ele e ao vínculo que estabeleceram.

A. fala poucas palavras, no entanto, entende muito bem o que é colocado, e deixa claro quando não quer responder a alguma demanda que o outro lhe faz. A comida é um pedido constante, A. come e bebe o que encontra com voracidade, sem que se satisfaça, chegando ao ponto de passar mal. É apenas a presença do outro, afirmando para ele que não há necessidade de comer mais, que possibilita alguma contenção nesse movimento. A regulação de sua relação com a comida, portanto, parece passar pelo outro, mostrando a importância da presença desse para o autista.

A música também é algo pelo que mostra interesse, acalmando-o diante de toda a agitação que normalmente apresenta. Ele deixa claro para as pessoas com quem gosta de dançar, as músicas de que gosta ou não e qual quer escutar em determinado momento. Assim, a música é um elemento através do qual ele pode nos dar notícias de algo seu, de suas preferências, de suas particularidades, de sua singularidade. No entanto, quando quer trocar a música, ele usa a mão de outra pessoa para apertar o botão do rádio, necessitando novamente de um auxílio do outro.

O desafio maior no trabalho das residências terapêuticas, mas que em certo sentido também se coloca para familiares e professores, e todos aqueles que convivem com autistas, está em justamente possibilitar que cada um dos moradores mantenha a sua singularidade e desenvolva seus próprios recursos, construindo certa autonomia dentro de suas possibilidades. Assim como nos conta Iván Ruiz: “Com efeito, a dignidade do autismo implica em aceitar a forma autista de ser até, ou sobretudo, no seu silêncio. Depoimento publicado no site Los autismos, de Mariana Alba de Luna, irmã de uma autista, lembra os efeitos que os silêncios de sua irmã tiveram em sua infância: ‘Toda criança autista precisa ser ouvida e respeitada até no silêncio. Pessoas autistas não precisam ser formatadas ou colocadas sob controle, já que sua força está justamente no lado de sua singularidade’”¹⁸.

O desafio se torna maior ainda quando estamos falando de sujeitos autistas, que se recusam justamente a assumir esse lugar de poder dizer de si, e precisamos estar atentos para não tomarmos decisões por eles em nome de um ideal terapêutico ou educacional, atravessando a já mencionada linha tênue entre o excluir e o igualar.

Para concluir, gostaríamos de enfatizar que a psicanálise de orientação lacaniana da Associação Mundial de Psicanálise, que orienta a equipe do PIPA (e rabiola), sustenta que, para incluir, não é preciso igualar, mas saber se servir da singularidade em prol da inclusão dos autistas no social. Acreditamos que o “respeito à diversidade” e “à pluralidade de abordagens”, como nos indica Eric Laurent¹⁹, possa servir de norte nessa empreitada da inclusão social.

 

Autores: EQUIPE PIPA (e rabiola): Cynthia Gonçalves Gindro, Fatima Luzia, Glaucia Faé Nascimento, Lilian Beiguelman, Marcela Serrat, Maria Marta Rodrigues Ferreira, Paulo Scorza, Renata Tavares Imperial, Rosangela de Faria Correia.

 

Notas:

¹ Relato de Josete L. S. da Silva, a partir do trabalho do PIPA (e rabiola) com mães e professoras após assistirem o filme “Outras Vozes”.

² Id.

³ RUIZ, I. 2018, não paginado

⁴ Relato de Thais Rubert Machado Nascimento sobre a mãe Rebeca, a partir do trabalho do PIPA (e rabiola) com mães e professoras após assistirem o filme “Outras Vozes”.

⁵ Relato de Wanusa Lopes da Silva Zambon, a partir do trabalho do PIPA (e rabiola) com mães e professoras após assistirem o filme “Outras Vozes”.

⁶ LACAN, J., 998[1946], p.177

⁷ BARNETT, 2013, p.49

⁸ BARNETT, 2013, p.55

⁹ Id, p.104

¹⁰ Id, p.105

¹¹ MALEVAL, J., 2017, p.359

¹² FREUD, S.,1921/1996

¹³ LACAN, J., 1969-70, p.81

¹⁴ RUIZ, I. 2018, não paginado

¹⁵ MURTA, A., 2012

¹⁶ Id.

¹⁷ BIALER, M. 2017, p. 223-224

¹⁸ RUIZ, I., 2018, não paginado

¹⁹ LAURENT, E., 2014, p.19

 

Bibliografía:

BARNETT, K. Brilhante A inspiradora história de uma mãe e seu filho gênio autista. R.J. Zahar, 2013.

BIALER, Marina. Autobiografias no autismo. 1a edição. Editora TORO, 2017.

FREUD, S. Psicologia de grupo e análise do ego (1921). In: ______. Obras psicológicas completas de Sigmund Freud; edição standard brasileira. Rio de Janeiro: Imago, 1996, Vol. XVIII.

LACAN, J. O seminário, livro 17: o avesso da psicanálise (1969-1970) / Jacques Lacan; texto estabelecido por Jacques Alain-Miller; [versão brasileira de Ary Roitman; consultor Antônio Quinet]. Rio de Janeiro: Jorge Zahar Ed., 1992.

LACAN, J. Formulações sobre a causalidade psíquica. In: Escritos. Op. cit., p. 177. 1998[1946].

LAURENT, E. La batalla del autismo: de la clínica a la política. Grama Ediciones. 2013.

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RUIZ, I. CARBONELL, Neus. No todo sobre el autismo. (ESCUELA LACANIANA) – Spanish Edition. Editorial Gredos, S.A. 2013. Edición digital: RBA libros, S.A. Do Kindle, 2018. «não paginado».