El ansia social de que todos seamos iguales ante la ley y de que tengamos acceso a los mismos derechos, acceso a las políticas públicas, como la salud y la educación; de que seamos respetados en nuestros grupos de identidad, como religiones y género, son demandas de todos. Podemos pensar estas cuestiones en términos macro políticos, pero nos interesa interrogar cuanto de esas ansias nos toman en lo cotidiano, como la inclusión de un niño en la escuela. En términos generales los familiares y las instituciones esperan que sus niños sean uno más dentro del contexto de la escuela, que puedan corresponder a lo que es para todos: aprender el contenido de su edad, que se comporte de acuerdo con las reglas establecidas por la escuela, que alcance los objetivos de su edad y de su grado o año, etc. Si estas demandas son para todos, ¿qué se hace con aquellos que no las alcanzan?

Esa vía paradojal de lo que es para todos y de lo que es para cada uno es el terreno que sirve de base para que pensemos en algunas cuestiones sobre el deseo de inclusión de los sujetos considerados diferentes, que pactamos en llamar de autistas. La inclusión de los autistas en lo social es uno de los temas de investigación que moviliza el equipo del PIPA (y rabiola). Es por esta vía que establecemos nuestra colaboración con los profesores y con los familiares de los autistas.

Como fruto de uno de los trabajos realizados por el PIPA (y rabiola) recibimos relatos escritos por padres, madres y profesores de escuelas públicas de la Prefectura de Vitória. Relatos de personas que conviven todos los días con niños autistas, como hermanos, parientes, compañeros de clase, que tratan con este incluir y exclusión. J. hace un comentario sobre la batalla de todos los días de los padres y madres: “[…] es muy difícil cuando estás en lugar donde nadie te conoce y tu hija empieza a gritar de la nada, “tiene una pataleta” y las personas que están a tu alrededor te miran con ojos incriminadores que te juzgan por no controlar a tu hija, y hay veces en las que ella no logra calmarse de inmediato, entonces para justificar la actitud de L.,  le digo a la gente que ella es autista… que ella es especial”¹.

Son muchas las dificultades de los padres en participar de la vida social con hijos que se desorganizan fácilmente, con el exceso de personas y de ruidos. Muchas veces vemos el sentimiento de culpa por no saber cómo reaccionar, pues son rodeados por miradas de incomprensión o rechazo y juicios de valor sobre la incapacidad de criar a sus hijos.

[…] Para el psicoanálisis, la culpabilidad no está reservada a la pregunta de unos padres por el autismo de su hijo, la culpabilidad es inherente al hecho de ser padres. Se podría decir que cualquier padre o madre tiene la experiencia de haberse sentido desde muy temprano culpable de que su hijo no sea como había imaginado que sería. Claro está, cuando las dificultades del niño se hacen evidentes, esta culpabilidad suele volverse más molesta para el adulto. El psicoanalista, lejos de confirmar esa culpabilidad, la escucha, la acoge y la pone en cuestión, pues de la culpabilidad por lo que le pasa a un hijo podrá surgir la responsabilidad de ocuparse de ello. (RUIZ, I. 2018, sin página)

Entre los diversos e importantes relatos de los padres y profesores que conviven y nos enseñan  sobre los autistas, partiremos de una cuestión que fue colocada por una madre que nos parece muy pertinente:

(…) hice una reflexión sobre cómo las discusiones sobre el autismo y también sobre las deficiencias, en general, son cíclicas. En un momento la batalla es por la inserción en la sociedad, por el tratamiento igualitario, sobre no ver a ese individuo como discrepante. Sin embargo, colocar ese individuo como igual, genera una especie de banalización del esfuerzo, de la renuncia de los fracasos vividos por la familia delante la sociedad: él es capaz, él puede hacer todo como cualquiera, incluso, él es un ángel. Ese movimiento de afirmación y de negación, por así decirlo, hace que las discusiones sobre el cuidado de los estudiantes autistas pase siempre por una delgada línea entre el excluir y el igualarlo con las otras personas².

A partir de este relato algunos interrogantes han surgido: ¿es posible hacer una inclusión del autista en la sociedad una vez que ellos no son iguales? No son iguales entre ellos y tampoco con los otros niños. ¿La tentativa de incluir como igual no llevaría a la exclusión? ¿Para incluir es necesario igualar?

W., profesora, relata una percepción, indicando una posible salida para manejar esta inclusión:

No tenemos la receta sino la escucha sensible de las familias y de las angustias y dudas de los profesores, la atenta mirada sobre el niño, el compromiso, el diálogo, la camaradería y mucho estudio. Además, ¡es vivirlo! Vivir la maestra, la maestra-madre, la madre del autista, la maestra madre del autista y aquellas demás mezclas de papeles que nos traiga y con todo aquello que eso signifique³.

El psicoanálisis nos muestra que por detrás de los exámenes y de los estudios científicos existe un sujeto que sufre, se angustia. Para el psicoanálisis el autismo no es una enfermedad. Como dice Lacan, “El ser del hombre no puede comprenderse sin la locura […]” (LACAN, J., 1998[1946], p. 174). O sea, cada uno tiene su modo de funcionar, y es esta singularidad lo que es importante, para que sea posible una inclusión. Inclusión a través de un lazo, que viene de una escucha de alguien sensible que conviva con un autista, y que en su mayoría son los padres.

Jean Claude Maleval (2011) en “El autista y su voz”, comenta de la dificultad que el autista tiene en tomar para sí sus propias palabras y de decir algo en su propio nombre. O sea, la propia voz ya es algo muy difícil para él. Por lo tanto, para conseguir estar con el otro de una manera menos angustiante hacen uso de algunos recursos que necesitan ser vistos y valorados. Son artísticas las formas de inventar de los autistas en sus actividades de todos los días. Son las pequeñas invenciones de todos los días sus soluciones para estar en el mundo y, para seguir a un artista es necesario comprender su arte. Nuevamente la familia es fundamental en este proceso.

La autobiografía escrita por Kristine Barnett madre de Jake Barnett, titulado “Brilhante – A Inspiradora história de uma mãe e seu filho” (2013) revela la potencia que existe cuando hay una apuesta y una mirada atenta para las aptitudes y elecciones de los niños. Jake fue diagnosticado con autismo cuando niño y los pronósticos decían que él no alcanzaría a aprender a leer y escribir. Sin embargo, años más tarde, fue aceptado como investigador de una universidad.

Kristine escuchaba con frecuencia que los intereses de su hijo no tenían cualquier significado, sin embargo, ella dice:

Para los otros, podría parecer que él estaba simplemente ausente, pero yo no veía su mirada como vacía. Su atención no sonaba como aleatoria o impensada. Él parecía alguien perdido en un trabajo muy importante, muy serio. Infelizmente, no podría decirnos cuál era⁴. (BARNETT, 2013, p. 49)

Jake tiraba muchas cajas de cereales por el piso de la cocina, hacía tejidos de hilos por la casa y pasaba horas dedicándose a jugar con los hilos de lana. La madre no le impedía pasar horas con las cajas de cereales y tampoco retiraba los tejidos de hilos que él había hecho por la casa. Kristine, más tarde, llegó a entender el razonamiento de su hijo, al vaciar las cajas de cereales estaba calculando el volumen de las cajas, y los hilos coloridos eran ecuaciones matemáticas. “usando metros y metros de hilo, él había creado una maraña terrible y confusa, pero también, un padrón de complejidad, belleza y sofisticación. Esas creaciones eran prueba de que mi hijo estaba allí, ocupado, trabajando en algo magnífico”⁵ (BARNETT, 2013, p. 55). La madre relata que eran patrones muy lindos de ser observados, poseían un complejo juego de luz y sombra, que se alternaban con la luz solar.

En la autobiografía la madre narra sobre la importancia de una mirada de esperanza y credibilidad para allá de las dificultades aparentes. “Cuanto más yo descubría sobre Jake, más me di cuenta de la suerte que había sido no haberle sacado todo lo que había estado usando para su autoestimulación en aquellos primeros años”⁶ (BARNETT, 2013, p.104).

Muchas veces estamos tan arraigados en síntomas, diagnósticos y protocolos que dejamos de ver lo más precioso de un niño, o sea, cuanto es importante para ella que exista alguien que las hagan creer en su potencia de avanzar para allá de lo que parece limitante. Tenemos en muchas autobiografías relatos de autistas que alcanzaron a expresar y comunicar la importancia del respeto a los intereses particulares, sin embargo, no todos poseen las mismas condiciones y habilidades. Hay numerosos niños que pueden recorrer caminos más inclusivos, y para eso hay que  desprenderse de las creencias construidas sobre los autistas durante muchos años. Una indicación de la madre de Jake:

En el caso de los padres cuyos hijos están encerrados en si, pregunto en cuales actividades sus niños se interesaban antes del autismo instalarse. Nuestra fuerza y los conjuntos de nuestras habilidades están presentes desde el inicio, pero necesitan de tiempo y estímulos para que puedan florecer⁷ (BARNETT, 2003, p. 105).

La madre apuesta en los intereses del hijo, aunque parezca que no tiene sentido, esto ha posibilitado una apertura para el lazo social, pues fue por medio de la matemática y de la pasión de Jake por astronomía que él empezó a comunicarse con más facilidad y que pudo encontrar su lugar en el mundo.

El psicoanálisis es uno de los discursos sociales que propone manejar con lo que no es para todos. El psicoanalista de orientación lacaniana considera y valora lo universal, lo que une y hace lazo, pero se atiene a lo que es singular, del uno a uno, lo que nos torna más únicos, como un sello. En otros términos, el discurso psicoanalítico se detiene en cómo cada uno construye y sostiene su modo singular de estar en el mundo. Otra vez, en “El autista y su voz”, Maleval (2011) muestra cómo el psicoanálisis sigue y da lugar a la singularidad del sujeto autista:

Los psicoanalistas no son los únicos que han captado que la mejor ayuda que se le pueda aportar al sujeto autista no es la de los técnicos del psiquismo, sino la de educadores o terapeutas capaces de borrar a sus a prioris para dejar lugar a las intervenciones del otro. […] Virginia Axline con Dibs constituye un ejemplo posible. Axline no abordó la cura sabiendo de antemano el recorrido que debería efectuar su paciente; por el contrario, se esforzo en no decirle nada que hubiera podido indicarle el deseo por su parte de que hiciera algo en particular. Se conformaba con comunicarse con él, sin buscar penetrar jamás a la fuerza en su mundo interior, tratando solo de comprender la especificidad de su sistema de referencias. “Quería – escribe – que él fuera el guía. Yo tan solo quería seguirlo” (MALEVAL, J., 2011, p. 275).

Cuidar de lo singular no implica no darle importancia a la inserción en lo social, al contrario, Freud (1992), fundador del psicoanálisis, siempre estuvo muy atento a las cuestiones sociales. En sus palabras: “La relación del individuo con sus padres y hermanos […] vale decir, todos los vínculos que han sido hasta ahora indagados preferentemente por el psicoanálisis […]” (FREUD, S., 1992, p. 67), dedicó un año de su enseñanza al tema del lazo social, que él nominó como discurso. Ese psicoanalista destacó la relación del ser humano con el lenguaje, en cómo cada uno encontrará su modo de conectarse con eso que está accesible para todos. Y con esta conexión nos es posible acceder al otro y decir sobre nosotros, en fin, hacer lazo. O sea, lo que es para todos necesita ser singularizado, expresado de forma propia y particular.

Por lo tanto no existe sobrevivencia del ser humano sin palabra, es a través de ella y del lenguaje que sus necesidades son interpretadas y las coordenadas  de su existencia creadas, afirma Iván Ruiz:

Además, cada ser humano reacciona de manera distinta y singular a los acontecimientos contingentes de su propia historia. Nada puede ser programado en este sentido. […] se trata de una respuesta que se da muy tempranamente. Esto es algo de lo que suelen dar testimonio los padres cuando captan la particularidad de su hijo en cómo responde a la alimentación, al sueño, al baño o a los paseos. Allí ya está el sujeto, mucho antes de que se hable, piense o “se sepa” (RUIZ, I., 2018, no paginado).

El rechazo en hacer de la voz una enunciación, de dirigirse al Otro, es como si fuese una retención de la voz. Esa retención está hecha de varios modos, como aclara Cristina Drummond, “como el mutismo, la ecolalias, las canciones, los soliloquios incomprensibles, hablan sin afectos, monólogos, etc. Podríamos entender que “el autista habla sin problemas, por lo tanto que no diga nada”” (MURTA, A., 2012).

Aunque el lenguaje hace posible el lazo social, fomenta el desencuentro. Esto es una paradoja y no es posible escapar, algo que hace parte de la estructura del discurso mismo. De un cierto modo, por más que hagamos esfuerzos para ser lo más claro posible, siempre va a perderse algo entre lo que se habla y lo que el otro escucha.

Sin embargo, eso no significa que debemos excluir la búsqueda por establecer conexiones entre lo singular y lo universal. Nuestro esfuerzo debe ser justamente el de hacer lo posible para que se encuentren modos particulares de estar uno con el otro, con más o menos malentendidos. En ese sentido, el psicoanálisis contribuye no con la eliminación del desencuentro, sino que al ser un discurso advertido de esto, cuenta con las posibilidades de la invención de un encuentro-desencuentro.

Muchas veces, la inclusión al incluir los que están afuera, forma un grupo que se identifican con los excluidos, con aquellos que insistentemente buscan por atención y los derechos que deberían tener, quedando agotados y corriendo el riesgo de reducir la relación con su hijo a la búsqueda por el reconocimiento y la justicia social.

Algunos autistas poseen un objeto o un juguete que les gustan más, o un tema, un número, un ruido, un sonido, un movimiento o pequeñas palabras y hasta algunas frases que repiten con mucha frecuencia. Son múltiples y muy particulares las formas como el autista demuestra su interés específico. Esos intereses pueden parecer incansables, pues son repeticiones sin interrupción. Pero se trata de escuchar a partir de esas repeticiones algo que puede surgir y acercar el autista al mundo para que él encuentre su manera para habitarlo.

En el relato de los padres y del autista Owen revela que él repetía muchas veces: “juicervoice! Juicervoice! Juicervoice!. Sus padres no lo entendían, parecía que no quería decir nada con eso. Pero un sábado mientras miraban la película La Sirenita de Walt Disney, notaron que en una escena la hechicera Úrsula le dice a Ariel  que cambie su voz para perderla y así poder transformarse en humana y encontrar a su príncipe. Owen vuelve a esa escena y la repite algunas veces. Así, sus padres se dan cuenta que en la escena se decía: “no va a salir por mucho, es sólo tu voz (just your voice)”. La madre, Cornelia, se sorprende al percibir que Owen repite esa frase: “just your voice”, la frase toda junta tiene el sonido de: “juicervoice”, lo que había repetido hacía algunos días. Por primera vez después de muchos años los padres sienten que se encontraron con su hijo. Es a partir de ahí que Ron y Cornelia empiezan a darse cuenta y darle lugar a que el hijo hablaba –en un primer momento les parecía sin importancia, y ahora lo que él dice tiene todo un valor. El interés se amplía por todas las películas de Walt Disney. De esa manera, Owen revela su interés por las películas y sus diálogos, empezando a darles vida (MARINA BIALER, 2017, p. 223-224).

Esa pasión de Owen vivifica los personajes y a él mismo, pues descubre toda su vida psíquica oculta por detrás de los muros que lo aislaban. Los padres también aprovechan ese potencial suyo y se sumergen juntos en ese interés oculto de las profundidades de los muros que le impedían dejar adentrarse cualquiera. Antes todos estaban sumergidos en incomprensiones y a partir de ese no-saber que establece el descubrimiento de un mundo compartido por el autista, haciendo posible el lazo social.

Inclusive en Residencias Terapéuticas la percepción de la singularidad es muy importante. A. es otro ejemplo de autista con dificultades en la interacción que nos ayuda a ver la importancia de estar cerca y dispuestos a escucharlos de manera que ellos van a centrarse en comunicarse. A. tiene un diagnóstico de autismo desde muy joven, y quedó casi la mitad de su vida internado en una clínica psiquiátrica, donde fue víctima de malos tratos y castigos. Con el cierre de la clínica empieza a vivir en un servicio residencial terapéutico, dispositivo de acogida para personas que tuvieron largas internaciones psiquiátricas, sin la posibilidad de retornar con su familia. A. es acompañado por cuidadores que tienen un lugar muy importante por el tiempo que pasan con él y los vínculos que establecen.

A. habla poco, pero se entiende muy bien lo que le es dicho, deja claro cuando no quiere responder a alguna demanda que el otro le hace. La comida es un pedido frecuente, A. come y bebe lo que encuentra con voracidad, sin satisfacerse, llega a descomponerse de tanto comer. Es solo con la presencia del otro afirmándole que no hay necesidad de comer más, que es posible hacer alguna contención. La regulación de su relación con la comida de esa manera parece que pasa por el otro, demuestra así la importancia de la presencia del otro para el autista.

La música también es algo por lo que demuestra interés, calmándolo frente a toda la agitación que normalmente presenta. A. muestra claramente con quienes le gusta bailar, las músicas que le gustan y las que no y cuales quiere escuchar en determinado momento. Así la música es donde él puede darnos noticias de algo suyo, de sus preferencias, sus particularidades, su singularidad. Sin embargo, cuando quiere cambiar la música, él usa la mano de otra persona para apretar el botón de la radio, necesita otra vez la ayuda del otro.

El desafío mayor en el trabajo de las Residencias Terapéuticas, pero que ocurre también con familiares, profesores y todos aquellos que conviven con los autistas, está justamente en posibilitar que cada uno mantenga su singularidad y desarrolle sus propios recursos, construyendo su autonomía con sus posibilidades. Así como nos afirma Iván Ruiz:

En efecto, la dignidad del autismo implica acoger el modo de ser autista incluso, o sobre todo, en su silencio. Un testimonio, de Marina Alba de Luna, hermana de una mujer con autismo, recuerda los efectos que tuvieron en su infancia los silencios de su hermana: “Todo niño autista necesita ser escuchado y respetado incluso en su silencio. Las personas autistas no necesitan ser formateadas ni puestas bajo control, pues su fuerza reside, justamente del lado de su singularidad” (RUIZ, I., 2018, no paginado).

El desafío es aún mayor cuando hablamos de sujetos autistas, que rechazan justamente tomar ese lugar de poder decir sobre si, y necesitamos estar atentos para no tomar decisiones por ellos, sean esas decisiones en nombre de un ideal terapéutico o educacional, y cruzar la ya mencionado delgada línea entre el excluir y el igualar.

Para concluir, nos gustaría enfatizar que el psicoanálisis de orientación lacaniana, que es orientador del PIPA (y rabiola), sostiene que para incluir no es necesario igualar, pero saber servirse de la singularidad a favor de la inclusión de los autistas en lo social. Creemos que el “respeto a la diversidad” y “la pluralidad de abordajes”, como indica Éric Laurent (2014, p. 19), pueda servirnos de norte en ese camino de la inclusión en lo social.

 

Autores: EQUIPE PIPA (e rabiola): Cynthia Gonçalves Gindro, Fatima Luzia, Glaucia Faé Nascimento, Lilian Beiguelman, Marcela Serrat, Maria Marta Rodrigues Ferreira, Paulo Scorza, Renata Tavares Imperial, Rosangela de Faria Correia.

 

Traducción: Cynthia Gonçalves Gindro

Revisión: Cecilia Bilanski

 

*En el original: A linha tênue entre o excluir e o igualar. In:  Oliveira, A.L.S; Castro, B.R. Não sem eles. A fundamental importância dos pais e dos cuidadores dos autistas para a Educação e para a Psicanálise. Vitória, ES: Candida, 2021. 1a. impressão.

 

Notas:

¹ Relato de Josete L. S. Silva a partir del trabajo del PIPA (y rabiola) con las madres y profesoras después de ver la película “Unes Altres Veus”.

² Relato de Thais Rubert Machado Nascimento sobre la madre Rebeca, a partir del trabajo del PIPA (y rabiola) con las madres y profesoras después de ver la película “Unes Altres Veus”.

³ Relato de Wanusa Lopes da Silva Zambon, a partir del trabajo del PIPA (y rabiola) con las madres y profesoras después de ver la película “Ues Altres Veus”.

⁴ Traducción libre

⁵ Idem.

⁶ Idem.

⁷ Idem.

Referencias:

BARNETT, K. Brilhante A inspiradora história de uma mãe e seu filho gênio autista. R.J. Zahar, 2013.

BIALER, Marina. Autobiografias no autismo. 1a edição. Editora TORO, 2017.

FREUD, S., Más allá del principio de placer. Psicología de las masas y análisis del yo y otras obras (1920-22). In: Obras completas de Sigmund Freud, vol. XVIII. Edición castellana Amorrortu editores S.A., Buenos Aires, 1976. Cuarta impresión, 1992.

LACAN, J. Formulações sobre a causalidade psíquica. In: Escritos. Op. cit., p. 177. 1998[1946].

LAURENT, E. La batalla del autismo: de la clínica a la política. Grama Ediciones. 2013.

MALEVAL, J. C., El autista y su voz. Traducción: Enric Berenguer Alarcón. Editorial Gredos, Madrid, 2011.

MURTA, A. Autismo(s) e Atualidade: uma leitura lacaniana. CALMON, Analicea, ROSA, Marcia, Orgs. Ed. Scriptum. 2012.

RUIZ, I. CARBONELL, Neus. No todo sobre el autismo. (ESCUELA LACANIANA) – Spanish Edition. Editorial Gredos, S.A. 2013. Edición digital: RBA libros, S.A. Do Kindle, 2018. «não paginado».

AUTORES: PIPA São Paulo

CYNTHIA GONÇALVES GINDRO

FATIMA LUZIA

GLAUCIA FAÉ

LILIAN BEIGUELMAN

MARCELA SERRAT

MARIA MARTA RODRIGUES FERREIRA

PAULA CATUNDA

PAULO SCORZA

RENATA TAVARES IMPERIAL

ROSANGELA DE FARIA CORREIA